Les cancers ORL sont majoritairement des carcinomes épidermoïdes du tractus aérodigestif supérieur (gorge, bouche), dont les principaux facteurs de risque sont le tabac et l’alcool.
Les cancers indifférenciés du nasopharynx (ou cavum, en arrière des fosses nasales) sont rares en Europe, mais endémiques dans d’autres régions du globe. En dehors de ces deux pathologies, les tumeurs malignes rencontrées sont rares par leur histologie et/ou leur localisation. Elles représentent moins de 10% des cancers ORL. On inclut dans ces cancers rares les cancers des sinus et des fosses nasales, des glandes salivaires, de l’oreille et les cancers des voies aérodigestives supérieures autres que le carcinome épidermoïde.
La rareté de ces cancers est un obstacle à la recherche. Les traitements utilisés reposent sur de faibles niveaux de preuve. Pour la plupart des histologies rencontrées, la chimiothérapie a une efficacité faible ou aléatoire. Leur pronostic reste sévère. Il apparaît donc nécessaire de fédérer les équipes à l’échelon national pour améliorer les connaissances épidémiologiques et la prise en charge de ces pathologies et pour faire émerger des projets de recherche.
Le REFCOR (réseau d’expertise sur les cancers ORL rares) est né en 2008 sous l’impulsion de la Société Française d’ORL, grâce à un financement de l’Institut National du Cancer. Il regroupe la plupart des centres français spécialisés dans le traitement des cancers de la tête et du cou. Il a pour mission d’améliorer la prise en charge des patients et de développer la recherche dans le domaine des cancers rares de la tête et du cou.
